Dying with end stage kidney disease: factors associated with place of death on a palliative care program / Fim de vida na doença renal terminal: fatores associados ao local de óbito num programa de cuidados paliativos

Abstract Introduction: End of life care of patients with end-stage kidney disease (ESKD) may be particularly challenging and requires the intervention of a specialized palliative care team (PCT). Objective: To characterize the population of ESKD patients referred to a PCT and evaluate the determinants of planned dying at home. Methods: We performed a retrospective observational cohort study of all patients with ESKD referred to our PCT between January 2014 and December 2021 (n = 60) and further characterized those with previously known ESKD regarding place of death (n = 53). Results: The majority of the patients were female and the median age was 84 years. Half of the patients were on conservative treatment, 43% were on chronic hemodialysis, and the remainder underwent hemodialysis on a trial basis and were subsequently suspended. Of those with previously known ESKD, 18% died at home and neither gender, age, cognition, performance status, comorbidities, CKD etiology, or treatment modality were associated with place of death. Anuria was significantly associated with dying at the hospital as was shorter time from dialysis suspension and death. Although not reaching statistical significance, we found a tendency towards a longer duration of palliative care follow-up in those dying at home. Conclusion: Dying at home is possible in a palliative domiciliary program regardless of age, gender, etiology of CKD, major comorbidities, and treatment modality. Anuria and shorter survival from RRT withdrawal may be limiting factors for planned dying at home. A longer follow-up by palliative care may favor dying at home.

Resumo Introdução: Os cuidados de fim de vida em doentescom doença renal terminal (DRT) podem ser desafiantes e necessitar do apoio de uma equipa especializada em cuidados paliativos (ECP). Objetivo: Caracterizar a população de doentes com DRT encaminhada à ECP e avaliar os determinantes para um fim de vida planeado no domicílio. Métodos: Realizámos um estudo de coorte observacional retrospectivo dos doentes com DRT encaminhados à ECP entre janeiro/2014 e dezembro/2021 (n = 60) e caracterizámos aqueles com DRT previamente conhecida relativamente ao local de fim de vida (n = 53). Resultados: A maioria dos pacientes eram mulheres comidade mediana de 84 anos. Metade dos doentes encontrava-se em tratamento conservador, 43% em hemodiálise crónica e os restantes suspenderam diálise iniciada agudamente. Daqueles com DRT previamente conhecida, 18% morreram em casa. Não foi objetivada associação entre género, idade, cognição, status funcional, comorbilidades, etiologia da DRC ou modalidade de tratamento da DRT e o local de óbito. A anúria e a menor sobrevida após suspensão de diálise associaram-se a um fim de vida no hospital e verificámos uma tendência para o fim de vida em casa nos doentes com mais tempo de acompanhamento pela ECP. Conclusão: O fim de vida no domicílio é possível num programa domiciliário de cuidados paliativos, independentemente de idade, sexo, etiologia da DRC, principais comorbilidades e modalidade de tratamento. A anúria e o menor tempo de sobrevida após suspensão da TRS podem ser fatores limitantes. Um acompanhamento mais longo em cuidados paliativos pode favorecer o fim de vida no domicílio.

Concepções e práticas dos profissionais da atenção primária à saúde acerca dos cuidados paliativos / Conceptions and practices of primary health care professionals regarding palliative care / Concepciones y prácticas de los profesionales de la atención primaria de salud sobre los cuidados paliativos

Objetivo: compreender as concepções e práticas dos profissionais da Atenção Primária à Saúde acerca dos cuidados paliativos. Método: estudo descritivo-exploratório, de abordagem qualitativa realizado com profissionais atuantes em três Unidades Básicas em município no sul do Brasil. Os dados foram coletados em junho de 2021, mediante entrevistas presenciais, audiogravadas junto a 36 profissionais de saúde selecionados por conveniência e submetidos à análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: muitos profissionais da Atenção Primária, sobretudo os agentes comunitários, técnicos e auxiliares de enfermagem, possuem pouco conhecimento ou uma visão distorcida a respeito de cuidados paliativos, mas em seu cotidiano assistem pacientes e familiares. Considerações finais: embora não suficientemente preparados, os profissionais de saúde precisam estar junto, orientar e assistir usuários e familiares que necessitam de cuidados paliativos, necessitam portanto serem sensibilizados quanto a importância e benefícios dos cuidados paliativos e serem devidamente intrumentalizados para prestar essa assistência que valorize seus princípios.

Objective: to understand the conceptions and practices of Primary Health Care professionals regarding palliative care. Method: descriptive-exploratory study, with a qualitative approach carried out with professionals working in three Basic Units in a city in southern Brazil. Data were collected in June 2021, through face-to-face, audio-recorded interviews with 36 health professionals selected for convenience and subjected to content analysis, thematic modality. Results: many Primary Care professionals, especially community workers, technicians and nursing assistants, have little knowledge or a distorted view of palliative care, but in their daily lives they assist patients and families. Final considerations: although not sufficiently prepared, health professionals need to be together, guide and assist users and families who need palliative care, they therefore need to be made aware of the importance and benefits of palliative care and be properly equipped to provide this assistance that values its principles.

Objetivos: comprender las concepciones y prácticas de los profesionales de la Atención Primaria de Salud sobre los cuidados paliativos. Método: estudio descriptivo-exploratorio, con enfoque cualitativo, realizado con profesionales de tres Unidades Básicas de una ciudad de Brasil. Los datos fueron recolectados en junio de 2021, mediante entrevistas presenciales, audio grabadas, a 36 profesionales seleccionados por conveniencia y sometidos a análisis de contenido, modalidad temática. Resultados: muchos profesionales, especialmente trabajadores comunitarios, técnicos y auxiliares de enfermería, tienen pocos conocimientos o una visión distorsionada de los cuidados paliativos, pero en su vida diaria asisten a pacientes y familiares. Consideraciones finales: aunque no están suficientemente preparados, los profesionales de la salud necesitan estar juntos, orientar y asistir a los usuarios y familias que necesitan cuidados paliativos, por lo que deben ser conscientes de la importancia y los beneficios de estes Cuidados y estar adecuadamente equipados para brindar esta asistencia que valora sus principios.

Distender o tempo e alinhavar o cuidado: o bordado inventado e a tecnologia da palavra / Stretching time and basting care: the invented embroidery and the word technology / Estirar el tiempo y hilvanar el cuidado: elbordado inventado y la tecnología de palabra

O projeto de pesquisa-intervenção As narrativas ficcionais e o cuidado à dor crônica atuou no Setor de Dor e Cuidados Paliativos de um hospital público, oferecendo-se como coadjuvante do cuidado em saúde. O Ateliê Jardim de Histórias foi um de seus dispositivos e propôs o bordado inventado como linhas de sustentação para um fazer compartilhado. No contexto latinoamericano, o bordar remete à transmissão transgeracional e a práticas políticas e processos de luta e luto no laço social. Este artigo propõe recuperar a história do bordado para além da perspectiva colonial e, a partir disso, a-bordar essa experiência da pesquisa-intervenção no hospital e suas possibilidades. Entende-se que o bordado inventado ressalta a dimensão de improviso e de criatividade dessa prática enquanto um suporte afetivo para a tessitura de narrativas, a partir da disposição de estar com o outro em torno de um fazer sem prescrições. (AU)

The research-intervention project Fictional narratives and chronic pain careacted in the Sector of Pain and Palliative Care of a public hospital, offering an adjunct to health care. The Garden of Stories Atelierwas one of its devices, which proposed the invented embroidery as threads of support for a shared work. In Latin America, embroidery refers to transgenerational transmission, and to political practices and processes of struggle and mourning in the social bond. This article aims to retrieve the history of embroidery beyond the colonial perspective and, from there, to approach this experience of research-intervention in the hospital and its possibilities. The invented embroidery is thought to emphasize the dimension of improvisation and creativity of this practice, as an affective support for the weaving of narratives, from the willingness to be together around an activity without prescriptions. (AU)

El proyecto de investigación-intervención Narrativas ficcionales y el cuidado al dolor crónicofuncionó en el Sector de Dolor y Cuidados Paliativos de un hospital público, ofreciéndose como complemento al cuidado en salud. El Taller Jardín de Historiasfue uno de sus dispositivos y propuso el bordado inventado como líneas de apoyo para una acción compartida. En latinoamerica, el bordado remite a la transmisión transgeneracional y a prácticas políticas y procesos de lucha y luto en el lazo social. Este artículo se propone recuperar la historia del bordado más allá de la perspectiva colonial y, desde allí, abordar esta experiencia de investigación-intervención en el hospital y sus posibilidades. Se entiende que el bordado inventado enfatiza la dimensión deimprovisación y creatividad de esta práctica como soporte afectivo para el tejido de narrativas, desde la voluntad de estar con el otro en torno a un hacer sin recetas. (AU)

Incidência e eventos adversos da hipodermóclise no idoso em cuidados paliativos / Incidencia y eventos adversos de hipodermoclisis en ancianos en cuidados paliativos / Incidence and adverse events of hypodermoclysis in the elderly in palliative care

Objetivo: estimar a incidência, tempo de ocorrência de eventos adversos e tempo de permanência da hipodermóclise no idoso Método: Pesquisa realizada com 127 idosos em cuidados paliativos. A avaliação da hipodermóclise foi realizada a cada 24 horas até a ocorrência do evento. Realizou-se análise descritiva, calculando as proporções e a taxa de incidência por 100 punções/pacientes. Resultados: A taxa de incidência dos eventos adversos foi de 22,8% para a hipodermóclise e 27% para os indivíduos em uso de hipodermóclise. O cateter permaneceu em média quatro dias, sendo no mínimo um dia e no máximo 15 dias; a chance de eventos adversos no primeiro dia foi de 6%, de 28% no quinto dia e 48% no décimo. Conclusão: Incidência de eventos adversos foi pequena e localizada; tempo médio da permanência do cateter no local de inserção foi de quatro dias e as probabilidades de apresentar complicações aumentaram no decorrer dos dias.

Objective: to estimate the incidence, time of occurrence of adverse events and time of permanence of hypodermoclysis in the elderly. Method: Research carried out with 127 elderly people in Palliative Care. Assessment of hypodermoclysis was performed every 24 hours until the event occurred. Descriptive analysis was performed, proportions and incidence rate were calculated per 100 punctures/patients. Results: The incidence rate of adverse events was 22.8% for hypodermoclysis and 27% for individuals using hypodermoclysis. The catheter remained for an average of 4 days, with a minimum of 1 day and a maximum of 15 days; the chance of adverse events on the 1st day was 6%, 28% on the 5th day and 48% on the 10th. Conclusion: The incidence of adverse events was small and localized; mean time of catheter permanence at the insertion site was 4 days and the probability of presenting complications increased over the days.

Objetivo: estimar la incidencia, tiempo de ocurrencia de eventos adversos y tiempo de permanencia de la hipodermoclisis en ancianos Método: Investigación realizada con 127 ancianos en Cuidados Paliativos. La evaluaciónde la hipodermoclisis se realizó cada 24 horas hasta que ocurrió el evento. Se realizó análisis descriptivo, se calcularon proporciones y tasa de incidencia por 100 punciones/pacientes. Resultados: La tasa de incidencia de eventos adversos fue del 22,8 % para la hipodermoclisis y del 27 % para los individuos que usaban la hipodermoclisis. El catéter permaneció en promedio 4 días, con un mínimo de 1 día y un máximo de 15 días; la probabilidad de eventos adversos el primer día fue del 6 %, del 28 % el quinto día y del 48 % el décimo. Conclusión: La incidencia de eventos adversos fue pequeña y localizada; el tiempo medio de permanencia del catéter en el sitio de inserción fue de 4 días y la probabilidad de presentar complicaciones aumentó con el transcurso de los días.

Cuidados paliativos: percepção do ensino e avaliação de conceitos entre estudantes de medicina / Palliative care: perception of teaching and evaluation of concepts among medical undergraduates / Cuidados paliativos: percepción de la enseñanza y evaluación de conceptos entre estudiantes de medicina

Resumo O objetivo deste trabalho foi avaliar o conhecimento sobre cuidados paliativos de estudantes do quarto, quinto e sexto anos da graduação em medicina de uma faculdade particular de Belo Horizonte, bem como investigar sua percepções sobre o ensino do tema. Trata-se de estudo transversal observacional com aplicação de questionário on-line para 135 acadêmicos. Dentre os participantes, 40,7% consideram-se preparados para lidar com morte de pacientes e luto dos familiares, 80,7% classificam o próprio nível de conhecimento sobre cuidados paliativos como regular e 77% afirmam não ter recebido informações suficientes sobre o assunto. Ao avaliar conceitos, 20% tiveram desempenho insatisfatório, 48% aceitável e 3% excelente. Acadêmicos de anos mais avançados e que fizeram o internato em saúde do idoso apresentaram melhores respostas. Revelou-se que, apesar de o desempenho dos estudantes ser em geral regular, o internato em saúde do idoso tem impacto positivo na aquisição de conhecimento sobre cuidados paliativos.

Abstract This study evaluates the knowledge of fourth, fifth and sixth-year medical undergraduates about palliative care and their perceptions regarding teaching of this topic. Cross-sectional observational research was conducted with 135 undergraduates from a private medical school in Belo Horizonte by means of an online questionnaire. Of the participants, 40.7% considered themselves prepared to address patient death and the bereavement of family members, 80.7% rated their level of knowledge about palliative care as mediocre and 77% said they received insufficient information on the subject. When evaluating concepts, 20% of the participants had an unsatisfactory performance, 48% acceptable and 3% excellent. Students from more advanced years and who had completed an internship in elderly health had better responses. Despite regular student performance, the internship in elderly health positively impacts the acquisition of palliative care knowledge.

Resumen El objetivo de este trabajo fue evaluar el conocimiento sobre cuidados paliativos de estudiantes de cuarto, quinto y sexto curso de la carrera de medicina de una facultad privada de Belo Horizonte, así como investigar sus percepciones sobre la enseñanza del tema. Se trata de un estudio observacional transversal que utilizó un cuestionario en línea para 135 académicos. Entre los participantes, el 40,7% se considera preparado para afrontar la muerte de los pacientes y el duelo de los familiares, el 80,7% califica como regular su propio nivel de conocimiento sobre cuidados paliativos, y el 77% afirma no haber recibido suficiente información sobre el tema. Al evaluar conceptos, el 20% tuvo un desempeño insatisfactorio, el 48% aceptable y el 3% excelente. Los académicos de años más avanzados y que completaron el internado en salud del anciano presentaron mejores respuestas. Se reveló que, aunque el desempeño de los estudiantes sea generalmente regular, el internado en salud del anciano tiene impacto positivo en la adquisición de conocimiento sobre cuidados paliativos.

Cuidados paliativos na pandemia: ser humano diante de sua finitude / Palliative care during the pandemic: being human and facing finitude / Cuidados paliativos en la pandemia: el ser humano frente a su finitud

Resumo A emergência e a ampla disseminação da pandemia de covid-19 acarretaram mudança significativa na rotina da população, em especial daqueles acometidos por doenças crônicas. Diante disso, esta revisão de literatura busca compreender o impacto de cuidados paliativos em pacientes crônicos na pandemia. Sabe-se que o medo e o sentimento de solidão decorrentes do isolamento social acentuaram o sofrimento desses pacientes, evidenciando a importância de equipes de cuidados paliativos para auxiliar doentes e seu núcleo familiar a lidar com essa realidade, em especial na fase terminal da vida. Nesse sentido, salientam-se os benefícios psicossociais relacionados à humanização do cuidado, bem como vantagens econômicas ao sistema de saúde. A reflexão teórica demonstra a necessidade de implementar equipes de cuidados paliativos, a fim de promover qualidade de vida e dignidade aos indivíduos.

Abstract People's routines, especially of individuals affected by chronic illnesses, underwent significant changes due to the emergence and widespread dissemination of the COVID-19 pandemic. Thus, this literature review analyzed the impact of palliative care in chronically ill patients during the pandemic. The fear and feeling of loneliness produced by social isolation enhanced their suffering, highlighting the importance of palliative care teams in aiding the sick and their core family face this reality, especially at end of life. In this regard, humanized care brings psychosocial benefits to patients, as well as economic advantages to the health system. Theoretical discussion highlight that implementing palliative care teams is fundamental to afford qualitive of life and dignity to these individuals.

Resumen El surgimiento y la propagación generalizada de la pandemia de la covid-19 llevaron a un cambio significativo en la rutina de las personas, especialmente aquellas con enfermedades crónicas. Así esta revisión de la literatura pretende comprender el impacto de los cuidados paliativos en los pacientes crónicos en la pandemia. Se sabe que el miedo y el sentimiento de soledad resultantes del aislamiento social profundizaron el sufrimiento de estos pacientes, lo que muestra la importancia de los equipos de cuidados paliativos para ayudar a los pacientes y sus familias a lidiar con esta realidad, especialmente en la fase terminal de la vida. Se destacan los beneficios psicosociales relacionados con la humanización de la atención, así como las ventajas económicas para el sistema de salud. La reflexión teórica apunta a la necesidad de implementar equipos de cuidados paliativos para promover la calidad de vida y la dignidad a las personas.

Desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en Uruguay, 2008-2020: informe de avances / Development of pediatric palliative care in Uruguay, 2008-2020: progress report / Desenvolvimento dos cuidados paliativos pediátricos no Uruguai nos anos 2008-2020: relatório de progresso

Desde el año 2007 en Uruguay los cuidados paliativos (CP) son parte de las prestaciones de salud que todos los ciudadanos que los necesitan tienen derecho a recibir y, desde entonces, ha aumentado significativamente la accesibilidad a estos. Objetivo: describir la situación actual del desarrollo organizativo de servicios de cuidados paliativos pediátricos (CPP) en el país y los pacientes por ellos asistidos desde el inicio de sus actividades hasta el 31/12/2020, las principales fortalezas y desafíos percibidos por los profesionales de dichos equipos. Metodología: se realizó una consulta mediante encuesta online auto administrada enviada a los coordinadores de servicios de CPP del Uruguay. Resultados: se confirmaron 19 equipos en 9/19 departamentos, 5/19 están integrados por profesionales de las cuatro disciplinas básicas recomendadas, el resto por distintas combinaciones de disciplinas, con cargas horarias muy variables. Brindan asistencia en: hospitalización 19/19, policlínica 18/19, atención domiciliaria coordinada 13/19 y retén telefónico 10/19. Fueron asistidos 2957 niños, 23% de los mismos fallecieron. 16/19 equipos reportan como principales fortalezas los valores compartidos y el trabajo en equipo interdisciplinario y 15/19 como principal desafío los déficits de recursos humanos. Conclusiones: persisten importantes inequidades en el acceso a los CPP. Se constató gran variabilidad en la integración de los equipos y la carga horaria de los profesionales. Es necesario que las autoridades sanitarias continúen promoviendo y exigiendo el desarrollo de equipos de CPP en las instituciones y departamentos que no los tienen y el cumplimiento de estándares mínimos de calidad en los ya existentes.

Since 2007, palliative care (PC) has been a part of the health benefits that all Uruguayan citizens are entitled to receive and, since then, accessibility has increased significantly. Objective: to describe the present development of pediatric palliative care services (PPC) in Uruguay and the patients assisted by health providers since the beginning of their services until 12/31/2020 and the key strengths and challenges perceived by these palliative care teams. Methodology: a consultation was carried out through a self-administered online survey and sent to the PPC service coordinators in Uruguay. Results: 19 teams were confirmed in 9/19 departments, 5/19 are integrated by professionals from the four recommended basic disciplines, the rest by different combinations of disciplines, with highly variable workloads. They provide assistance in: hospitalization 19/19, clinics 18/19, coordinated home care 13/19 and telephone assistance 10/19. 2957 children were assisted, 23% of them died. 16/19 teams report shared values and interdisciplinary teamwork as their main strengths, and 15/19 report human resource shortage as their main challenge. Conclusions: significant inequality persist regarding access to PPCs. We confirmed a high variability in teams' integration and professional workload. It is necessary for the health authorities to continue to promote and demand the development of PPC teams in the institutions and departments that do not yet have them and the compliance with minimum quality standards in those that already operate.

Desde 2007, os cuidados paliativos (CP) fazem parte dos benefícios de saúde que todos os cidadãos têm direito a receber no Uruguai e, desde então, a acessibilidade a eles tem aumentado significativamente. Objetivo: descrever a situação atual do desenvolvimento organizacional dos serviços de cuidados paliativos pediátricos (CPP) no Uruguai e dos pacientes atendidos desde o início de suas atividades até 31/12/2020 e as principais fortalezas e desafios percebidos pelos profissionais das referidas equipes. Metodologia: foi realizada uma consulta por meio de uma pesquisa online autoaplicável enviada aos coordenadores dos serviços do CPP no Uruguai. Resultados: 19 equipes foram confirmadas em 19/09 departamentos, 19/05 compostas por profissionais das quatro disciplinas básicas recomendadas, o restante por diferentes combinações de disciplinas, com cargas horárias altamente variáveis. Elas atendem em: internação 19/19, policlínica 18/19, atendimento domiciliar coordenado 13/19 e posto telefônico 19/10. 2.957 crianças foram atendidas, 23% delas faleceram. 16/19 equipes relatam valores compartilhados e trabalho em equipe interdisciplinar como suas principais fortalezas, e 15/19 relatam déficits de recursos humanos como seu principal desafio. Conclusões: persistem desigualdades significativas no acesso aos CPP. Verificou-se: grande variabilidade na integração das equipes e na carga de trabalho dos profissionais. É necessário que as autoridades de saúde continuem promovendo e exigindo o desenvolvimento de equipes de CPP nas instituições e departamentos que não as possuem e o cumprimento de padrões mínimos de qualidade nas que já existem.

Relação entre tempo de cuidado e necessidades de familiares cuidadores de idoso em cuidados paliativos / Relación entre el tiempo de cuidado y las necesidades de cuidadores familiares de personas adultas mayores en cuidados paliativos / Relationship between care time and the needs of family caregivers of elderly people in palliative care

Objetivo: Verificar la relación entre el factor tiempo dispensado en la prestación de cuidados y las principales necesidades de la persona cuidadora familiar de población adulta mayor hospitalaria y en cuidados paliativos. Método: Estudio descriptivo transversal con abordaje cuantitativo, realizado con 205 cuidadores familiares de personas adultas mayores sometidas a cuidados paliativos en un gran hospital de una capital del Noreste de Brasil. La recolección de datos se llevó a cabo entre agosto y octubre de 2019, mediante un cuestionario validado que incluía datos sociodemográficos, el tiempo de cuidado y 21 preguntas relacionadas con las necesidades humanas básicas. Se utilizó la prueba de chi-cuadrado para verificar la asociación entre los aspectos de cada dimensión (físico, emocional, social y espiritual) y la duración del cuidado, considerando un valor de p ≤ 0.05 como estadísticamente significativo. Resultados: Las personas cuidadoras familiares presentaron altos porcentajes de necesidades, relacionadas con el control emocional, la resolución de conflictos consigo mismas, salir de casa, hacer planes y poder llevarlos a cabo y suprimir sus demandas económicas y financieras asociadas al mayor tiempo dedicado al seguimiento de su familiar. Conclusiones: Los resultados de este estudio aportan un perfil de las principales necesidades de la persona cuidadora familiar, evidenciando que esta persona necesita apoyo del equipo de salud, con el fin de desarrollar estrategias para su control emocional, minimizar conflictos consigo misma, revisar sus demandas personales y mantener la rutina de actividades de ocio, además de sentirse bien para realizar planes futuros.

Objetivo: verificar a relação entre o fator tempo dispensado na prestação dos cuidados e as principais necessidades do familiar cuidador de pessoas idosas hospitalizadas e em cuidados paliativos. Método: estudo descritivo de corte transversal e abordagem quantitativa, realizado com 205 familiares cuidadores de pessoas idosas em cuidados paliativos num hospital de grande porte de uma capital do Nordeste brasileiro. A coleta de dados ocorreu entre os meses de agosto e outubro de 2019 utilizando-se de um questionário validado que contemplou dados sociodemográficos, o tempo de cuidados e 21 perguntas relacionadas as necessidades humanas básicas. Foi usado o teste qui quadrado para verificar a relação entre os aspectos de cada uma das dimensões (física, emocional, social e espiritual) e o tempo de cuidado considerando-se como estatisticamente significante um p-valor ≤ 0,05. Resultados: Os cuidadores familiares apresentaram elevados percentuais de necessidades relacionadas ao controle emocional, resolução de conflitos consigo mesmo, dificuldade em sair de casa, fazer planos e poder realizá-los e suprimir suas demandas econômico-financeiras associadas ao maior tempo gasto no acompanhamento do ente querido. Conclusões: os resultados deste estudo fornecem um perfil das principais necessidades do familiar cuidador, ficando evidente que esse cuidador necessita de suporte, por parte da equipe de saúde, no sentido de desenvolver estratégias para seu controle emocional, minimizar os conflitos consigo próprio, rever suas demandas pessoais e manter a rotina de atividades de lazer, além de sentir-se bem para realizar planos futuros.

Objective: to verify the relationship between the time spent in providing care and the main needs of the family caregiver of hospitalized elderly people in palliative care. Method: this was a descriptive, cross-sectional study with a quantitative approach. It was carried out with 205 family caregivers of elderly people undergoing palliative care in a large hospital in a Northeast of Brazil capital. The data collection took place between August and October 2019 using a validated questionnaire that included sociodemographic data, care time, and 21 questions related to basic human needs. A chi-square test was used to verify the relationship between the aspects of each dimension (physical, emotional, social and spiritual) and the length of care; a p-value of ≤ 0.05 was considered to be statistically significant. Results: family caregivers had high percentages of needs related to emotional control, conflict resolution with themselves, difficulty leaving home, making plans and being able to carry them out, and suppressing their economic and financial demands related with the longer time spent in monitoring their beloved one. Conclusion: the results of this study provide a profile of the main needs for family caregiver. This makes evident that caregivers need support from the health team in order to develop strategies for their emotional control, minimize their conflicts with themselves, review their personal demands, and maintain a routine of leisure activities while also feeling good to perform future plans.

Role of palliative care and telemedicine in patients with chronic pain during the COVID-19 pandemic: integrative review / Papel dos cuidados paliativos e da telemedicina em pacientes com dor crônica durante a pandemia de COVID-19: revisão integrativa

ABSTRACT BACKGROUND AND OBJECTIVES: Pain was distributed differently in the population during the pandemic due to characteristics such as advanced age, population density, socioeconomic status, smoking, presence of chronic diseases, availability of tests to diagnose COVID-19, and access to health care, which negatively affected the quality of life of the infected population. This article aims to describe information about patients with chronic pain and the interventions received in the scenario of the advent of telemedicine during the COVID -19 pandemic. METHODS: An integrative literature review was developed. The search was conducted in the Pubmed database in January 2022, and articles between 2019 and 2022 were selected, for a total of 18 articles, of which 8 were used. RESULTS: New challenges directly related to COVID-19 infection have led to a paradigm in the management of patients with chronic pain, from chronic use of inappropriate current drugs to socioeconomic impacts that negatively affect pain modulation. Loss and bereavement can be complicated in the context of COVID -19 and contribute to psychological and emotional morbidity that increases patients vulnerability to chronic pain. CONCLUSIONS: Palliative care is vital in the management of chronic pain in all individuals affected by the pandemic. Therefore, there is a need for public policies to recognize, strengthen, and guarantee access to palliative care in the population affected by COVID-19, as well as in those with physical and emotional sequelae of this illness.

RESUMO JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: A dor foi distribuída de diferentes formas na população durante a pandemia devido a características como idade avançada, densidade populacional, status socioeconômico, tabagismo, presença de doenças crônicas, disponibilidade de testes para diagnosticar a COVID-19 e acesso aos cuidados de saúde, o que afetou negativamente a qualidade de vida da população infectada. O objetivo deste artigo foi descrever informações sobre pacientes com dor crônica e as intervenções recebidas no cenário do advento da Telemedicina durante a pandemia de COVID-19. MÉTODOS: Desenvolveu-se uma revisão integrativa da literatura. A busca foi realizada em janeiro de 2022, sendo selecionados artigos entre 2019 e 2022, totalizando 18 artigos, destes, 8 foram utilizados. RESULTADOS: Novos desafios diretamente relacionados à infecção por COVID-19 trouxeram um paradigma quanto ao manejo de pacientes com dor crônica, desde o uso crônico de fármacos inadequados para o momento em vigência até impactos socioeconômicos que têm resultados negativos na modulação da dor. Perda e luto podem ser complicados no contexto da COVID-19 e contribuir para a morbidade psicológica e emocional causando o aumento da suscetibilidade do paciente em apresentar dor crônica. CONCLUSÃO: Os cuidados paliativos são vitais no manejo da dor crônica em todos os indivíduos afetados pela pandemia. Portanto, há necessidade de políticas públicas para reconhecer, fortalecer e garantir o acesso aos cuidados paliativos para os indivíduos afetados pela COVID-19, bem como para aqueles com sequelas físicas e emocionais desta doença.

Perfil clínico-epidemiológico dos pacientes em cuidados paliativos atendidos em um serviço de urgência geral / The clinical-epidemiological profile of patients in palliative care treated in an general emergency service

Os pacientes em cuidados paliativos procuram o pronto-socorro para alívio imediato da dor ou de outros sintomas físicos. Os profissionais que atuam em serviços de urgência são treinados para prestar cuidados focados no tratamento direcionado a doenças agudas, mas podem fornecer intervenções paliativas para gerenciar as exacerbações de doenças crônicas ou os cuidados próximos ao fim da vida. Conhecer o perfil dos pacientes em cuidados paliativos atendidos em serviço de urgência e emergência é imprescindível para implementação de medidas que melhorem a qualidade do atendimento deste grupo de pacientes e otimizem o serviço prestado. O objetivo do estudo é descrever o perfil clínico-epidemiológico dos pacientes em cuidados paliativos atendidos no pronto-socorro. Foi realizado um estudo transversal, observacional e retrospectivo, de pacientes adultos de ambos os sexos, em cuidados paliativos atendidos em uma unidade de pronto atendimento ­ UPA, num período de dez meses. O estudo teve aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa. Foram analisados 83 pacientes com média de idade de 78,5 (±14,3) anos. Houve predominância do sexo feminino (61,4%). A maioria era procedente do domicílio (87,9%). Havia a presença de cuidador em 91.57% dos casos, predominando o cuidador familiar não-remunerado (76,3%). Sobre atendimento prévio, 44,58% haviam procurado o pronto-socorro no último mês. Quanto à doença de base, 31,3% era oncológica e 68,6% não-oncológica. O câncer de próstata representou a principal causa oncológica (30,7%), seguido de neoplasia hepática e das vias biliares (15,4%). Nos casos não-oncológicos, foi mais frequente a síndrome de fragilidade (42,10%) e sequela grave de acidente vascular cerebral (17,5%). O principal sintoma foi a dispneia em 38 pacientes (45,7%). A dor e a dispneia foram mais frequentes nos casos oncológicos (34,6% e 23,0%, respectivamente), seguidos de dispneia e delirium nos casos não-oncológicos (56,1% e 28,0%, respectivamente). No presente estudo, predominou a faixa etária idosa em cuidados paliativos com cuidador presente com maior frequência de doença de base não-oncológica, dispneia, dor e delirium (AU)

Patients seek emergency rooms for immediate relief from pain or other physical symptoms. Professionals in emergency rooms are trained to render focused care in the targeted treatment of acute diseases and provide palliative interventions to manage exacerbations of chronic illnesses or end-of-life care to patients under palliative care. Knowing the patient's profile for palliative care in the emergency room can be helpful for implementing targeted measures to provide better patient care. This study aims to describe the clinical-epidemiological profile on patients in palliative care treated in an emergency room. A transversal, observational, and retrospective study was carried out of adult patients of both sexes in palliative care treated at Unidade de Pronto Atendimento -UPA over ten months. Data were collected about admission, type of caregiver, pathology, and outcomes. The study was approved by the Research and Ethics Committee. In total, 83 patients with a mean age of 78.5 (±14.3) were analyzed. There was a predominance of female patients (61.4%), and most came from a residence (87.9%). Further, 91.57% had caregivers, predominantly unpaid family caregivers (76.3%). Regarding previous care, 44.58% had sought palliative care less than one month ago. As the base disease, 68.6% were oncological and 31.3% non-oncological. Prostate cancer constituted the primary oncological cause (30.7%), followed by hepatic neoplasia and bile ducts (15.4%). Fragility syndrome (42.10%) and severe complications after a stroke (17.5%) were more frequent in non-oncological base cases. The main symptom was dyspnea noted in 38 patients (45.7%). Pain and dyspnea were more frequent in oncological cases (34.6% and 23.0%, respectively), followed by dyspnea and delirium in non-oncological cases (56.1% and 28.0%, respectively). In the present study, predominantly older patients with a caregiver demonstrated a more significant frequency of non-oncological base disease, dyspnea, pain, and delirium (AU)

Planificación avanzada del cuidado y adecuación del esfuerzo terapéutico en pediatría: fundamento y procedimiento / Advanced care planning and adequacy of therapeutic effort in pediatrics: rationale and procedures / Planejamento avançado do cuidado e adequação do esforço terapêutico na pediatria: base e procedimento

Las mejoras en la calidad de vida de la población y los avances de la medicina han contribuido al aumento de la sobrevida de niños y adolescentes, así como también un aumento progresivo de niños con enfermedades o condiciones de salud crónicas, complejas, dependientes de dispositivos médicos y/o tecnología, que conviven con la posibilidad de complicaciones que amenazan sus vidas. Esta situación implica múltiples desafíos en los procesos de toma de decisiones respecto a la pertinencia y proporcionalidad de medidas diagnósticas, terapéuticas y de monitorización, considerando el beneficio real y/o la carga de sufrimiento, que las mismas pueden determinar en la calidad de vida del niño y su familia. En los últimos años, en el marco de la atención sanitaria, se han incorporado los conceptos y procedimientos de planificación avanzada del cuidado (PAC) y limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico (AET) que se presentan. El objetivo de este documento es describir las definiciones básicas de conceptos necesarios para comprender e implementar procesos de PAC y AET, el marco bioético y legal para dichos procesos, el procedimiento para la implementación de la definición de directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico (DAET), elaborado por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell.

Improvements in the populations's quality of life and medical progress have contributed to the increase of survival rates of children and adolescents, as well as to a progressive rise in children with chronic, complex diseases or health conditions, dependent on medical devices and / or technology, who live with the possibility of life-threatening complications. This situation brings multiple challenges in the decision-making processes regarding the relevance and proportionality of diagnostic, therapeutic and monitoring measures, considering the real benefit and / or the burden that they can cause in the quality of life of the child and his family. In recent years, within the framework of health care, the concepts and procedures of advanced care planning and limitation or adequacy of therapeutic effort (ATE) have been incorporated. The aim of this paper is to describe the basic definitions needed to understand and implement ATE processes, the bioethical and legal framework for such processes, the procedure for the implementation of the definition of Directives for the Adequacy of Therapeutic Effort (DATE), prepared by the Pediatric Palliative Care Unit of the Pereira Rossell Hospital Center.

Melhoras na qualidade de vida da população e avanços na medicina têm contribuído para o aumento da sobrevida de crianças e adolescentes, bem como um aumento progressivo de crianças com doenças crônicas, complexas ou condições de saúde dependentes de dispositivos médicos e/ou tecnologia, que convivem com a possibilidade de complicações que ameaçam suas vidas. Essa situação traz consigo múltiplos desafios nos processos decisórios quanto à relevância e proporcionalidade das medidas diagnósticas, terapêuticas e de monitoramento, considerando o real benefício e/ou a carga de sofrimento, que podem determinar na qualidade de vida da criança e de sua família. Nos últimos anos, no âmbito da atenção à saúde, foram incorporados os conceitos e procedimentos de: planejamento avançado da atenção e limitação o adequação do esforço terapêutico (AET). O objetivo deste documento é descrever: as definições básicas de conceitos necessários para à compreensão e implementação dos processos da PAC e AET, do marco bioético e legal para tais processos, do procedimento para a implementação da definição de diretrizes para a adequação do esforço terapêutico (DAET) elaborado pela Unidade de Cuidados Paliativos Pediátricos do Centro Hospitalar Pereira Rossell.

Palliative care and neurology: a path to neuropalliativism / Cuidados Paliativos e Neurologia: um caminho para o neuropaliativismo

ABSTRACT This article aims to expand the understanding of how it is possible to alleviate suffering and enable a dignified life trajectory for patients with progressive neurological diseases or with severe and permanent neurological impairment. The four most common disease trajectories described for people with chronic and progressive disease used to advance care planning, Brazilian normative ethical resolutions, evidence-based benefits of palliative care (PC), as well as particularities of PC in neurology, such as neurological symptom control, caring for existential and psychological suffering, care provider's needs and particularities of pediatric neurologic PC are reviewed.

RESUMO Este artigo visa ampliar a compreensão de como é possível aliviar o sofrimento e possibilitar uma trajetória de vida digna para pacientes com doenças neurológicas progressivas ou com comprometimento neurológico grave e permanente. As quatro trajetórias de doença mais comuns descritas para pessoas com doença crônica e progressiva utilizadas no planejamento antecipado do cuidado, resoluções éticas normativas brasileiras, benefícios baseados em evidências dos cuidados paliativos (CP), além de particularidades dos CP em neurologia, como controle de sintomas neurológicos, cuidados existenciais e sofrimento psicológico, necessidades do cuidador e particularidades do CP neurológico pediátrico são revistos.

Construindo bases para os cuidados paliativos na atenção primária: relato de experiência do Projeto Manto / Building bases for palliative care in primary care: experience report of the Manto Project / Construyendo bases para los cuidados paliativos en atención primaria: informe de experiencia del Proyecto Manto

Problema: Trata-se de um relato de experiência sobre a idealização e a fase de implantação do Projeto Manto de Assistência em Cuidados Paliativos, desenvolvido em uma unidade básica de saúde do município de Caruaru (PE). Método: O Projeto Manto contou tanto com estratégias de educação continuada da equipe multiprofissional como com assistência integral à saúde do paciente em Cuidados Paliativos e acolheu 12 usuários nessa fase. Resultados: O projeto impactou a realidade de trabalho e cuidado de mais de uma equipe de saúde da família; promoveu e reforçou vínculos de unidades de cuidado pessoa/família com as equipes e consolidou-se como boa prática e experiência exitosa na Atenção Primária à Saúde e no Sistema Único de Saúde. Conclusão:A experiência do Projeto Manto desafia a realidade do interior do Nordeste brasileiro em um contexto de crise econômica, fragilidade na formação de profissionais e educação permanente de trabalhadores da saúde.

Introduction: This is an experience report about the idealization and implementation phase of the Manto Project of Palliative Care Assistance, developed in a primary care facility at Caruaru (Pernambuco, Brazil). Methods: Manto Project had a continuing education strategy for the multidisciplinary team and a comprehensive assistance to the health of palliative care patients and their families. Results: The project impacted the reality of work and the care of more than one family health team; it promoted and reinforced care unit/family bonds with team and consolidated itself as a good practice and successful experience in primary health care and Sistema Único de Saúde. Conclusions: The Manto Project experience challenges the reality of Brazil's northeastern interior in the context of economic crisis, weaknesses in health care professional team training and continuing education of health care workers.

Problema: Es un informe de experiencia sobre la fase de idealización e implementación del Proyecto Manto de Asistencia en Cuidados Paliativos, desarrollado en una unidad básica de salud en el municipio de Caruaru (PE). Método: El primer ministro tenía estrategias de educación continua del equipo multiprofesional, así como asistencia integral para la salud del paciente en cuidados paliativos y dio la bienvenida a doce usuarios en esta etapa. Resultados: El proyecto impactó la realidad del trabajo y la atención de más de un equipo de salud familiar; promovió y reforzó los vínculos de las unidades de atención de personas/familias con los equipos y se consolidó como una buena práctica y una experiencia exitosa en Atención Primaria de Salud y el Sistema Único de Salud. Conclusión: La experiencia de Proyecto Manto desafía la realidad del interior del Noreste de Brasil en un contexto de crisis económica, fragilidad en la formación de profesionales y educación permanente del personal de salud.

Idosos em cuidados paliativos: impacto em seus cônjuges / Aged patients in palliative care: the impact on their spouses / Pacientes mayores en cuidados paliativos: impacto en sus cónyuges

Introdução: Diante do maior número de idosos no país, destaca-se a importância de diálogos voltados ao cenário de fim de vida. O Brasil foi o 42o no Death Quality Index de 2015, o que reflete a necessidade de melhorias na qualidade de morte associadas à instituição de política nacional de cuidados paliativos (CP) forte e efetiva. Objetivo: Realizar revisão integrativa sobre como a aplicação dos CP no idoso auxilia o parceiro/cônjuge no processo de terminalidade, em comparação aos de pacientes que não recebem CP. Métodos: Foi feita uma revisão integrativa com os artigos das bases de dados PubMed e Biblioteca Virtual em Saúde no período de 2000 a agosto de 2020. Resultados: Os principais resultados demonstraram que os cuidadores que utilizaram CP relataram sintomas mais baixos de depressão pós-morte e ansiedade em comparação com aqueles que não usaram CP. Os determinantes mais importantes da satisfação com o CP foram a ajuda profissional disponível e o atendimento de natureza holística, que englobou a família e observou os cuidados físicos, psicológicos, espirituais e psicossociais dos familiares. Conclusões:Conforme apresentado, muitas vezes, cabe ao parceiro/cônjuge realizar o papel de cuidador. Seu isolamento e dedicação exclusiva podem desencadear sentimentos depressivos e excesso de responsabilidades, sobretudo quando não há suporte. Nesta pesquisa, observou-se que o uso do CP pode propiciar melhor entendimento do processo evolutivo da doença, desde o início até o luto.

Introduction: A constant growth in the number of elderlies in Brazil highlights the importance of dialogues about end of life. Brazil was 42thpositioned in the Death Quality Index publicized in 2015, which reflects a need of improvements in quality of death associated to institution of strong and effective national politics of Palliative Care. Objective: To produce an integrative review about how the application of PC in elderly people help their partner/spouse in the terminality process when compared to patient that do not receive PC. Methods: It was produced an Integrative Review with articles of the databases PUBMED and BVS during the period of 2000 to August 2020. Results: The main results demonstrated that caregivers that utilized PC reported more discrete symptoms of post-death depression and anxiety, in comparison with did not used PC. The most important determinants of satisfaction with PC were the professional help available and holistic attendance, when including family and observing their physic, psychologic, spiritual and psychosocial determinants. Conclusions: As presented, frequently it is responsibility of the partner/spouse to assume a caregiver role. The isolation and exclusive dedication of the caregiver could initiate depressive feelings and overload, especially when there is a lack of support. In this scientific work it could be observed that the use of PC can provide a better understanding of the illness evolutive process, since the beginning of evolution until family grief.

Introducción: Delante del mayor número de adultos mayores en Brasil, se resalta la importancia de diálogos sobre el contexto de fin de vida. Brasil fue el 42º colocado en el Death Quality Index de 2015, lo que demuestra la necesidad de mejorías en la calidad de muerte asociado a la institución fuerte y efectiva de política nacional de Cuidados Paliativos. Objetivo: Realizar revisión integrativa sobre cómo la aplicación de los CP en el adulto mayor ayuda en el proceso de terminalidad a la pareja/cónyuge, cuando comparado a pacientes que no reciben CP. Métodos: Se desenvolvió una Revisión Integrativa con artículos de las bases de datos PUBMED y BVS durante el periodo de 2000 a agosto de 2020. Resultados: Los principales resultados demostraron que los cuidadores que utilizaron CP relataron síntomas más bajos de depresión después de la muerte, en comparación a los que no utilizaron CP. Los determinantes más importantes de satisfacción con CP fueron la ayuda profesional disponible y el atención holística, al englobar la familia y al observar sus cuidados físicos, psicológicos, espirituales y psicosociales. Conclusiones: Como presentado, frecuentemente le cabe a la pareja/cónyuge realizar el papel de cuidados. El aislamiento y la dedicación exclusiva del cuidador puede desencadenar sentimientos depresivos y exceso de responsabilidades, sobre todo cuando no hay soporte. En este estudio, se observó que el uso de CP puede propiciar un mejor entendimiento del proceso evolutivo de la enfermedad, desde su inicio hasta el luto.

Assistência de enfermagem ao idoso hospitalizado no final da vida: revisão integrativa / Nursing care for hospitalized elderly at the end of life: integrative review

Objetivo: analisar e sintetizar o conhecimento já produzido quanto à assistência de enfermagem no final da vida em idosos hospitalizados. Método: Revisão integrativa da literatura realizada nas bases de dados PubMed, Cumulative Index to Nursing and Allied Health (CINAHL), Embase, Web of Science, Scopus e Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS). Os estudos abordavam cuidados paliativos em idosos publicados entre 2005-2021. Para sumarização e síntese das pesquisas foi utilizado o softwareIramuteq (Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires). Resultados: 22 artigos foram selecionados, e após a análise foram categorizadas em: Suporte à família pelo profissional de enfermagem em cuidados paliativos; Formação e os impactos na assistência de enfermagem em cuidados paliativos; Ética na pesquisa envolvendo pacientes idosos em cuidados paliativos e seus familiares; Importância da comunicação efetiva em cuidados paliativos; e Declínio gradual de saúde em idosos e o manejo de sintomas pela enfermagem. Conclusão: a síntese auxiliou na compreensão da importância das evidencias em cuidados paliativos e que a enfermagem faz parte deste processo no cuidado.

Objective: to analyze and synthesize the knowledge produced regarding nursing care for hospitalized elderly at the end of life. Method: Integrative literature review carried out in PubMed, Cumulative Index to Nursing and Allied Health (CINAHL), Embase, Web of Science, Scopus and Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) databases. The studies addressed palliative care in the elderly published between 2005 and 2021. Iramuteq (Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires) software was used for research summarization and synthesis. Results: 22 articles were selected, and after analysis they were categorized into: Family support by nurses in palliative care; Training and impacts on nursing care in palliative care; Ethics in research involving elderly patients in palliative care and their families; Importance of effective communication in palliative care; and Gradual decline in health in the elderly and the management of symptoms by nursing. Conclusion: the synthesis helped to understand the importance of evidence in palliative care and that nursing is part of this care process.

Percepção da equipe de saúde sobre aplicação dos cuidados paliativos à pessoa submetida a transplante cardíaco / Perception of the health team on the application of palliative care to the person undergoing heart transplantation

Objetivo: elucidar a relação entre cuidados paliativos e transplante cardíaco na visão da equipe de transplante e desenvolver um mapa mental que ajude a repensar a abordagem paliativa à pessoa pós transplante cardíaco. Métodos: estudo descritivo, com abordagem qualitativa, foi realizado por meio de entrevista semiestruturada, com 17 profissionais de saúde. O corpus constituído foi processado pelo software IRaMuTeQ. Utilizou-se análise de conteúdo de Minayo, e elaboração de mapa mental. Resultados: as narrativas revelaram dificuldade em estabelecer critérios para indicar uma pessoa pós transplante cardíaco para o cuidado paliativo. Medo, preconceito e falta de conhecimento retardam a abordagem paliativa. O mapa mental evidencia condições que podem ser consideradas para a indicação de cuidados paliativos para pessoas em pós transplante cardíaco. Conclusão: a abordagem paliativa no contexto do transplante cardíaco, na visão dos profissionais, é permeada por sentimentos negativos e déficit de informações por parte das equipes. O mapa mental proposto elucidou elementos que podem orientar os profissionais para a inserção da pessoa pós transplante cardíaco na abordagem paliativa.

Objective: to elucidate the relationship between palliative care and heart transplantation in the view of the transplant team, and to develop a mind map that helps to rethink the palliative approach to the person after heart transplantation. Methods: a descriptive study with a qualitative approach was carried out through a semi-structured interview with 17 health professionals. The constituted corpus was processed by the IRaMuTeQ software. Minayo's content analysis and mind map were used. Results:the narratives revealed difficulty in establishing criteria to indicate a person after heart transplantation for palliative care. Fear, prejudice and lack of knowledge delay the palliative approach. The mind map shows conditions that can be considered for the indication of palliative care for people after heart transplantation. Conclusion: the palliative approach in the context of heart transplantation, in the view of professionals, is permeated by negative feelings and lack of information on the part of the teams. The proposed mind map brought elements that can guide professionals for the insertion of the person after heart transplantation in the palliative approach.

Palliative care over the rainbow: perspectives of middleage and older LGBT+ adults regarding their end-of-life / Cuidados paliativos além do arco-íris: perspectivas de pessoas idosas LGBT+ relacionadas com o final de suas vidas

Objective: Reports show that LGBT+ people may face several struggles during their endof-life (EOF) preparations, reporting higher rates, for example, of harassment and fear of feeling pain during these moments. We thus aimed to investigate variables related to EOF preparations among LGBT+ people and compare them with heterosexual cisgender individuals. Methods: This is a cross-sectional study in which Brazilians aged 50 or older were invited to answer an anonymous online survey between August 2019 and January 2020. The survey was widely distributed in neighbourhood associations, nongovernmental organizations, and social media. Those who identified as homosexual, bisexual, pansexual, non-heterosexual, transgender, travesti, or non-binary were grouped as LGBT+; cisgender and heterosexual participants were grouped as non-LGBT+. Results: The questionnaire was answered by 6693 participants with a median age of 60 years. Out of all respondents, 1332 were LGBT+ (19.90%) and 5361 were non-LGBT+ (80.10%). Compared to their non-LGBT+ peers, LGBT+ people reported higher rates of loneliness (25.30% vs 16.32%, p < 0.001), fear of dying alone (15.69% vs 9.79%, p < 0.001) or in pain (35.21% vs 25.74%, p < 0.001), and less social support (19.44% vs 13.48%, p < 0.001). Conclusions: Being LGBT+ was associated with challenges and inequalities regarding EOF preparations and discussions. Sexuality and diversity should be addressed in palliative training programs to address the needs of the LGBT+ population and to provide them with a dignified death

Objetivos: Estudos observacionais mostram que pessoas LGBT+ enfrentam diversas barreiras e desafios em suas preparações de fim de vida, como, por exemplo, taxas maiores de discriminação e medo de sentir dor nesses momentos. Dessa forma, nosso objetivo foi investigar variáveis relacionadas às preparações de fim de vida entre pessoas LGBT+ e compará-las com as de indivíduos não LGBT+. Metodologia: Este foi um estudo de corte transversal, no qual brasileiros com 50 anos ou mais foram convidados a responder a um questionário online anônimo entre agosto de 2019 e janeiro de 2020. O link para respostas foi distribuído amplamente em associações, organizações não governamentais e mídias sociais. Aqueles que se identificassem como homossexuais, bissexuais, pansexuais, não heterossexuais, transgênero, travestis ou com gênero não binário foram agrupados no grupo LGBT+; pessoas cisgênero e heterossexuais constituíram o grupo não LGBT+. Resultados: O questionário foi respondido por 6693 participantes, com mediana de idade de 60 anos. Entre eles, 1332 eram LGBT+ (19,90%) e 5361 não LGBT+ (80,10%). Comparadas com seus contemporâneos não LGBT+, as pessoas LGBT+ referiram maiores taxas de solidão (25,30% vs. 16,32%, p < 0,001), medo de morrer sozinhas (15,69% vs. 9,79%, p < 0,001) ou com dor (35,21% vs. 25,74%, p < 0,001) e menor suporte social (19,44% vs. 13,48%, p < 0,001). Conclusões: Ser LGBT+ esteve associado com iniquidades e desafios relacionados às preparações e discussões de fim de vida. Sexualidade e diversidade devem ser abordadas em programas de formação em cuidados paliativos para se acessarem as necessidades e particularidades da população LGBT+ e, dessa forma, ser proporcionada uma morte com dignidade a todos.

Cuidados paliativos aplicados em idosos no domicílio / Palliative care applied to the elderly at home / Cuidados paliativos aplicados a ancianos en el hogar

Objetivo: analisar evidências científicas sobre a utilização de cuidados paliativos aplicados em idosos no domicílio. Métodos: trata-se de uma revisão sistemática de literatura, realizada em janeiro de 2020, utilizando os descritores: "cuidados paliativos/Paliative care" AND "saúde do idoso/heal thof the elderly" AND "assistência domiciliar/home care". Resultados: foram selecionados sete artigos, que emergiram as categorias: Assistência domiciliar adaptada as necessidades dos pacientes de acordo com seus recursos disponíveis; Ampliação dos resultados através do empoderamento e autonomia na participação do cuidado familiar no domicílio; Os cuidados paliativos contribuem para a melhoria dos fatores psicológicos e emocionais, enfrentamento positivo e aceitação do tratamento. Conclusão: a literatura traz uma aplicabilidade geral sem estudos que tratem de forma específica a situação do idoso. Demonstra também um aumento deliberado da necessidade de assistência permanente a estas pessoas com doenças incuráveis, necessitando de apoio holístico

Objective: to analyze scientific evidence on the use of palliative care applied to elderly people at home. Methods: this is a systematic literature review, conducted in January 2020, using the descriptors: "palliative care / Palliative care" AND "health of the elderly / heal thof the elderly" AND "home care / home care". Results: seven articles were selected, which emerged in the categories: Home care adapted to the needs of patients according to their available resources; Expansion of results through empowerment and autonomy in the participation of family care at home; Palliative care contributes to the improvement of psychological and emotional factors, positive coping and treatment acceptance. Conclusion: the literature has a general applicability without studies that specifically address the situation of the elderly. It also demonstrates a delibeate increase in the need for permanent assistance to these people with incurable diseases, requiring holistic support

Objetivo: analizar la evidencia científica sobre el uso de cuidados paliativos aplicados a personas mayores en el hogar. Métodos: esta es una revisión sistemática de la literatura, realizada en enero de 2020, utilizando los descriptores: "cuidados paliativos / cuidados paliativos" Y "salud de los ancianos / curar a los ancianos" Y "cuidado en el hogar / cuidado en el hogar". Resultados: se seleccionaron siete artículos, que surgieron en las categorías: Atención domiciliaria adaptada a las necesidades de los pacientes de acuerdo con sus recursos disponibles; Expansión de resultados a través del empoderamiento y la autonomía en la participación del cuidado familiar en el hogar; Los cuidados paliativos contribuyen a la mejora de los factores psicológicos y emocionales, el afrontamiento positivo y la aceptación del tratamiento. Conclusión: la literatura tiene una aplicabilidad general sin estudios que aborden específicamente la situación de las personas mayores. También demuestra un aumento deliberado en la necesidad de asistencia permanente a estas personas con enfermedades incurables, que requieren un apoyo integral

Survival of patients with advanced cancer in Enteral Nutritional Therapy: a comparison between caloric estimates / Sobrevida de pacientes com câncer avançado em Terapia Nutricional Enteral: um comparativo entre estimativas calóricas

ABSTRACT Objective To assess factors related to the achievement of the caloric estimates of enteral nutritional therapy and the survival of patients with advanced cancer in exclusively palliative care. Methods Retrospective study, where patients using enteral nutrition admitted from March 2019 to February 2020 were divided into two groups: Group 1 included patients who reached 75% of the estimated caloric goals, and Group 2 included those who did not. The data were extracted from the patients' electronic medical records. Logistic regression analyzes were performed to assess associations between the studied sociodemographic, clinical, and nutritional variables, and the Kaplan-Meier curve and Cox regression were used to assess the survival of the groups. Results A total of 158 patients participated in the study, with a median age of 63 (IIQ: 55-70) years. 57% reached the caloric goal (Group 1). In the logistic regression, the functional capacity (OR: 5.82; CI: 2.28-14.84; p<0.001) and symptoms of nausea or vomiting (OR: 0.050; CI: 0.005-0.455; p=0.008) were independent variables for achieving the caloric goal. Cox regression showed Karnofsky Performance Status as an independent predictor for survival (HR: 1.85; CI: 1.13-3.04). Conclusion Patients with better functionality have longer survival and are potential candidates for reaching the caloric goals proposed by national and international guidelines for cancer patients.

RESUMO Objetivo Avaliar os fatores relacionados ao alcance das estimativas calóricas da terapia nutricional enteral e a sobrevida dos pacientes com câncer avançado em cuidados paliativos exclusivos. Métodos Estudo retrospectivo no qual pacientes em uso de nutrição enteral internados no período de março de 2019 a fevereiro de 2020 foram divididos em dois grupos: Grupo 1, composto por pacientes que atingiram 75% das metas calóricas estimadas, e Grupo 2, composto por aqueles que não atingiram. Os dados foram extraídos do prontuário eletrônico dos pacientes. Análises de regressão logística foram realizadas para avaliar associações entre as variáveis sociodemográficas, clínicas e nutricionais estudadas, e a curva de Kaplan-Meier e regressão de Cox foram usadas para avaliar a sobrevida dos grupos. Resultados Participaram do estudo 158 pacientes, com mediana de idade de 63 (IIQ:55-70) anos. Cinquenta e sete por cento dos pacientes atingiram a meta calórica (Grupo 1). Na regressão logística, a capacidade funcional (OR:5,82; IC: 2,28-14,84; p<0,001) e os sintomas náuseas ou vômitos (OR:0,050; IC:0,005-0,455; p=0,008) se mostraram variáveis independentes para o alcance da meta calórica. A regressão de Cox mostrou o Karnofsky Performance Status como preditor independente para sobrevida (HR: 1,85; IC: 1,13-3,04) Conclusão Pacientes com melhor funcionalidade possuem sobrevida maior e são potenciais candidatos ao alcance das metas calóricas propostas por diretrizes nacionais e internacionais para pacientes com câncer em terapia nutricional enteral.

Cuidados paliativos na emergência: invocando Kairós e repensando os sistemas de saúde / Cuidados paliativos en la emergencia: invocando a Kairós y repensando los sistemas de salud / Palliative care in emergency care: invoking Kairos and rethinking health care systems

As crises agudas de descompensação de uma doença crônica são, na maioria das vezes, manejadas em ambiente de pronto-socorro. Nesses serviços, os profissionais emergencistas enfrentam vários desafios, como falta de informação completa sobre a doença do paciente, escassez de recursos e a pressão de ter que tomar decisões em pouco tempo. Nesse contexto, o que pode ser feito para prestar um cuidado centrado no paciente, que seja, ao mesmo tempo, tecnicamente adequado e alinhado a seus valores? Compreender a situação do paciente em relação a sua doença; conversar com o paciente sobre sua condição clínica, compreendendo seus valores e sentimentos; entender o tempo como Kairós, ou seja, o tempo da consulta como uma oportunidade de entender as necessidades do paciente, e construir um plano terapêutico compartilhado são possíveis soluções para esse desafio. O manejo adequado de pacientes portadores de doenças graves demanda que todos os elos dos sistemas de saúde estejam em funcionamento e integrados desde a atenção primária à saúde até a assistência hospitalar e a atenção domiciliar, tendo como ponto de partida a educação dos profissionais de saúde e o fortalecimento de ambientes de trabalho que favoreçam a expressão de Kairós. Trata-se de um caminho longo e fundamental para sistemas de saúde como o Sistema Único de Saúde (SUS) e que gestores e profissionais de saúde não deveriam se dar ao luxo de ignorar.

Las crisis agudas de descompensación de una enfermedad crónica se manejan con mayor frecuencia en un entorno de Urgencias. En estos servicios, los profesionales de urgencias se enfrentan a varios desafíos como la falta de información completa sobre la enfermedad del paciente, la escasez de recursos y la presión de tener que tomar decisiones en poco tiempo. En ese contexto, ¿qué se puede hacer para proporcionar un cuidado centrado en el paciente, que sea al mismo tiempo técnicamente adecuado y alineado a sus valores? Comprender la situación del paciente con respecto a su enfermedad; hablar con el paciente sobre su condición clínica, comprender sus valores y sentimientos; comprender el tiempo como Kairós, es decir, el tiempo de consulta como una oportunidad para comprender las necesidades del paciente y construir un plan terapéutico compartido, son posibles soluciones a este desafío. El manejo adecuado de los pacientes con enfermedades graves requiere que todos los eslabones de los sistemas de salud funcionen y se integren desde la atención primaria a la salud hasta la asistencia hospitalaria y la atención domiciliaria; teniendo como punto de partida la educación de los profesionales de salud y el fortalecimiento de ambientes de trabajo que favorezcan la expresión de los Kairós. Se trata de un camino largo y fundamental para los sistemas de salud como el Sistema Único de Salud brasileño (SUS) y qué los gestores y profesionales de salud no deberían darse el lujo de ignorar.

Acute crises of decompensation of a chronic disease are, in most cases, handled in an Emergency Room setting. In these services, emergency care professionals face several challenges, such as incomplete information on the patient's disease, scarce resources, and the pressure of having to make decisions in a short time. In this context, what can be done to provide patient-centered care that is at the same time technically appropriate and aligned with their values? Understanding the patient's situation in relation to their disease; talking to the patient about their clinical condition, comprehending their values and feelings; and understanding time as Kairos - that is, the time of the consultation as an opportunity to understand the patient's needs and build a shared therapeutic plan - are possible solutions to this challenge. Proper handling of patients with severe diseases requires that all links of health care systems are functional and coordinated from primary health care to hospital and home care, starting with the education of health care professionals and the strengthening of work settings that foster the expression of Kairos. This is a long and fundamental path for health care systems such as the Brazilian Unified National Health System (SUS) and that health managers and professionals should not afford to ignore.